True Love

"Se realmente ama alguém, o único que deseja para ela é sua felicidade, ainda que você não a possa dar."

Luana Costa

Preciso da ajuda de vocês

Bom Dia gente!

Preciso da ajuda de vocês.Se alguém conheçe algum médico especialista na síndrome Artrogripose Múltipla Congênita,por favor mandem um e-mail para luanalcn@hotmail.com

Obrigada !

Assistam esse vídeo sobre a artrogripose

Artrogripose Múltipla Congênita

Óleo de Lorenzo

Boa Noite!Hoje assisti um filme muito emocionante,chamado óleo de Lorenzo.Conta a história de um garoto que levava uma vida normal até que, quando tinha seis anos, estranhas coisas aconteceram, pois ele passou a ter diversos problemas de ordem mental que foram diagnosticados como ALD, uma doença extremamente rara que provoca uma incurável degeneração no cérebro, levando o paciente à morte em no máximo dois anos. Os pais do menino ficam frustrados com o fracasso dos médicos e a falta de medicamento para uma doença desta natureza. Assim, começam a estudar e a pesquisarem sozinhos, na esperança de descobrir algo que possa deter o avanço da doença e descobriram.Essa doença é causada por ácidos graxos,cadeia saturada longa(gordura no sangue).Estou falando desse filme,por que os médicos que estão cuidando de Duda,acham que ela possa ter essa doença.Duda fez os exames e foi mandado para os Estados Unidos,se der positivo Duda terá a chance de ser curada com Óleo de Lorenzo.Até o momento esse exame ainda não chegou.Se der positivo como falei anteriormente ela terá que ir para os EUA e sem contar que o medicamento é bastante caro.Mas pelo menos temos a esperança de que ela possa ser curada.Por isso indico pra vocês assistirem esse lindo filme que como o amor de uma família possa curar uma doença rara.Sem terem conhecimento nenhum sobre a medicina,eles encontraram a cura da doença.


Um Beijo para vocês e boa noite.

                                                         Os pais de Lorenzo com ele.

                                                 Cena do filme o óleo de Lorenzo

Boa Tarde gente!
Tenho uma má notícia.Infelizmente Duda não irá para casa,por que ela não se adaptou ao aparelho oferecido pela Home Care.Como ela já tem 5 mêses ela terá que ser transferida para o Hospital São Rafael.Mas é bastante difícil achar vaga.

Um Beijo!

                                                                  Duda e sua mãe

Boa Tarde gente!
Há um mês atrás eu tive a oportunidade de ver Duda pessoalmente.Tive a oportunidade de pegar,brincar e fazer ela sorrir.Foi uma experiência incrivel,pois vou cuidar dela o tempo que for preciso.

Um Beijo ! :)

                                                                 Minha irmã,eu e Duda 

Boa Noite gente!Como eu prometi tem fotinhas novas de Duda.

Boa Tarde gente,tenho tanto tempo sem postar.Mil desculpas.Mas tarde quando eu chegar em casa vou postar fotos novas de Duda.
Um beijão :)

Perseverança

Duda irá para casa a qualquer momento,mas não respirando sozinha.É preciso instalar uma Home care,mas infelizmente não chega até a nossa casa.Só até Lauro de Freitas que é a cidade mais próxima de Salvador,por isso a minha irmã terá que morar por lá.É necessário a presença de enfermeiras 24 horas por dia e um médico.Até o momento ela não apresenta nenhuma melhora.Mas com fé em Deus tudo irá se resolver!

Um beijo para todos!
Luana Costa

É possivel!

Gente como a gente

Sua história: Portadora de Artrogripose múltipla congênita, ela conseguiu vencer as barreiras do preconceito, estudando, dançando e sonhando com a formação de professora para transmitir sua experiência de vida a alunos com deficiência. Formou-se em Pedagogia, foi aprovada em concurso, na Prefeitura Municipal de Paulínia como professora de educação especial atuando na inclusão de bebês com deficiência na estimulação precoce. Locomove-se com autonomia em seu carro adaptado. Participa efetivamente no movimento de luta pelos direitos das pessoas com deficiência. Sendo a artrogripose uma deficiência pouco pesquisada e disseminada no Brasil, faz de sua vida uma instigante fonte de conhecimento.

 

ISIS MARIA DE ALMEIDA RAMOS

Esperança!

Boa Tarde gente,olha a fotinha de Duda com os olhinhos abertos! Que coisa mais lindaa :)

Eu te amo minha vida.
Beijos
Luana Costa

Felicidade!

Ontem minha mãe foi ver Duda,ela continua do mesmo jeitinho,quieta,com os olhos bem abertos!Os médicos fizeram exames e um raio-x na cabeça dela,mas não encontraram nenhum problema.Eles ainda não conseguem entender por que Duda não se meche,apesar,de não ter nenhum problema no cerébro.Por esses dias,ela não está chorando!Está um pouco esperta.Mas com fé em Deus ela vai melhorar (yn)

Um Beijo para todos!
Luana Costa

Meu grande amor

Maria Eduarda Costa,eu sei que nada sou,mas só sei que vc é uma das pessoas mais importantes na minha vida,a partir do momento que vc nasceu,minha vida mudou não só a minha como da nossa família.Eu não sei explicar o quanto eu amo e amo e amo e amo você,eu sei que vc é forte e vai superar tudo isso e tenha certeza que essa sua TIA AQUI vai lutar por você e vai fazer de tudo pra te fazer feliz e te ver sorrir.Eu te amo incondicionalmente e VOU LUTAR POR VOCÊ ! eu sempre estarei ao seu lado.VOCÊ É A LUZ AO IRRADIAR O MEU VIVER .. -Luana Costa

Vida

Duda hoje está com 2 mêses e ainda respira com ajuda de aparelhos.E apresenta uma deformidade na mão esquerda e no pezinho esquerdo.Já abriu os olhinhos,mas não meche os braços e nem a cabeça,apenas as perninhas quando fazemos coçegas nela.Está usando a chupeta apesar dos aparelhos.
Qualquer novidade posto pra vocês!
Um Beijãao
Luana Costa

Duda e sua mãe (minha irmã Gessica Costa)

O que é na verdade a Artrogripose Múltipla Congênita

A artrogripose múltipla congênita é
caracterizada pela presença, ao nascimento, de
múltiplas contraturas articulares. A adequada
movimentação intra-uterina é essencial para a
perfeita formação das articulações fetais, o que
ocorre durante o terceiro mês gestacional.
Qualquer alteração que limite os movimentos do
concepto durante este período crítico do
desenvolvimento poderá levar à instalação das
contraturas congênitas. O processo deve iniciarse
precocemente, uma vez que os espaços
articulares estão quase completos na oitava semana
gestacional.
Os principais fatores etiológicos são as
doenças neurológicas e musculares, os defeitos
esqueléticos, as anomalias cromossômicas, as
alterações do tecido conjuntivo e a compressão
fetal. O resultado da gestação e o risco de
recorrência variam largamente na dependência da
etiologia responsável pelo quadro e das anomalias
fetais evidenciadas concomitantemente. Embora
exista relato ecográfico da artrogripose
diagnosticada no primeiro trimestre gestaciona,
o diagnóstico pré-natal é difícil, existindo poucos
relatos na literatura5,6,9,14. Baseia-se, especialmente,
na combinação de acinesia fetal, posição anormal
dos membros, retardo de crescimento intra-uterino
e polidrâmnio.

Meu Nascimento

Duda nasceu em Salvador-Bahia,no Hospital Santo Amaro no dia 21/06/2011,sendo acompanhada pelo Dr. Luciano.Na sala de parto era necessário o acompanhamento de vários médicos como: Pediátra,ortopedista,neurologista,cardiologista,nutricionista,dermatologista e etcs.Assim que ela nasceu,foi emcubada,por problemas respiratórios.A maioria dos bebês com essa doença sempre nascem com esse problema.
Ela nasceu sem a formação certa do pulmão,com isso Maria Eduarda piorou e só restava Deus nesse momento,pois os médicos não tinham mais o que fazer.Mas para a grande surpresa e muita fé em Deus Duda melhora no dia seguinte.Pra nossa família já foi uma vitória,por que quem nasce com essa doença,morrem após o nascimento.

Por que a criação do blog

Boa Tarde,meu nome é Luana Costa tenho 16 anos,moro na Bahia sou tia de Maria Eduarda e criei esse blog para contar um pouco sobre a vida dela que tem uma síndrome rara chamada Artrogripose Múltipla Congênita.Essa síndrome é muito rara e o caso de Duda é o único na Bahia.

Para aqueles que tem alguem na família ou que conheçe alguem com essa doença,comente e fale suas experiências,por que é uma doença com poucas informações.

Um Beijos para todos !