É possivel!

Gente como a gente

Sua história: Portadora de Artrogripose múltipla congênita, ela conseguiu vencer as barreiras do preconceito, estudando, dançando e sonhando com a formação de professora para transmitir sua experiência de vida a alunos com deficiência. Formou-se em Pedagogia, foi aprovada em concurso, na Prefeitura Municipal de Paulínia como professora de educação especial atuando na inclusão de bebês com deficiência na estimulação precoce. Locomove-se com autonomia em seu carro adaptado. Participa efetivamente no movimento de luta pelos direitos das pessoas com deficiência. Sendo a artrogripose uma deficiência pouco pesquisada e disseminada no Brasil, faz de sua vida uma instigante fonte de conhecimento.

 

ISIS MARIA DE ALMEIDA RAMOS

Esperança!

Boa Tarde gente,olha a fotinha de Duda com os olhinhos abertos! Que coisa mais lindaa :)

Eu te amo minha vida.
Beijos
Luana Costa

Felicidade!

Ontem minha mãe foi ver Duda,ela continua do mesmo jeitinho,quieta,com os olhos bem abertos!Os médicos fizeram exames e um raio-x na cabeça dela,mas não encontraram nenhum problema.Eles ainda não conseguem entender por que Duda não se meche,apesar,de não ter nenhum problema no cerébro.Por esses dias,ela não está chorando!Está um pouco esperta.Mas com fé em Deus ela vai melhorar (yn)

Um Beijo para todos!
Luana Costa

Meu grande amor

Maria Eduarda Costa,eu sei que nada sou,mas só sei que vc é uma das pessoas mais importantes na minha vida,a partir do momento que vc nasceu,minha vida mudou não só a minha como da nossa família.Eu não sei explicar o quanto eu amo e amo e amo e amo você,eu sei que vc é forte e vai superar tudo isso e tenha certeza que essa sua TIA AQUI vai lutar por você e vai fazer de tudo pra te fazer feliz e te ver sorrir.Eu te amo incondicionalmente e VOU LUTAR POR VOCÊ ! eu sempre estarei ao seu lado.VOCÊ É A LUZ AO IRRADIAR O MEU VIVER .. -Luana Costa

Vida

Duda hoje está com 2 mêses e ainda respira com ajuda de aparelhos.E apresenta uma deformidade na mão esquerda e no pezinho esquerdo.Já abriu os olhinhos,mas não meche os braços e nem a cabeça,apenas as perninhas quando fazemos coçegas nela.Está usando a chupeta apesar dos aparelhos.
Qualquer novidade posto pra vocês!
Um Beijãao
Luana Costa

Duda e sua mãe (minha irmã Gessica Costa)

O que é na verdade a Artrogripose Múltipla Congênita

A artrogripose múltipla congênita é
caracterizada pela presença, ao nascimento, de
múltiplas contraturas articulares. A adequada
movimentação intra-uterina é essencial para a
perfeita formação das articulações fetais, o que
ocorre durante o terceiro mês gestacional.
Qualquer alteração que limite os movimentos do
concepto durante este período crítico do
desenvolvimento poderá levar à instalação das
contraturas congênitas. O processo deve iniciarse
precocemente, uma vez que os espaços
articulares estão quase completos na oitava semana
gestacional.
Os principais fatores etiológicos são as
doenças neurológicas e musculares, os defeitos
esqueléticos, as anomalias cromossômicas, as
alterações do tecido conjuntivo e a compressão
fetal. O resultado da gestação e o risco de
recorrência variam largamente na dependência da
etiologia responsável pelo quadro e das anomalias
fetais evidenciadas concomitantemente. Embora
exista relato ecográfico da artrogripose
diagnosticada no primeiro trimestre gestaciona,
o diagnóstico pré-natal é difícil, existindo poucos
relatos na literatura5,6,9,14. Baseia-se, especialmente,
na combinação de acinesia fetal, posição anormal
dos membros, retardo de crescimento intra-uterino
e polidrâmnio.

Meu Nascimento

Duda nasceu em Salvador-Bahia,no Hospital Santo Amaro no dia 21/06/2011,sendo acompanhada pelo Dr. Luciano.Na sala de parto era necessário o acompanhamento de vários médicos como: Pediátra,ortopedista,neurologista,cardiologista,nutricionista,dermatologista e etcs.Assim que ela nasceu,foi emcubada,por problemas respiratórios.A maioria dos bebês com essa doença sempre nascem com esse problema.
Ela nasceu sem a formação certa do pulmão,com isso Maria Eduarda piorou e só restava Deus nesse momento,pois os médicos não tinham mais o que fazer.Mas para a grande surpresa e muita fé em Deus Duda melhora no dia seguinte.Pra nossa família já foi uma vitória,por que quem nasce com essa doença,morrem após o nascimento.

Por que a criação do blog

Boa Tarde,meu nome é Luana Costa tenho 16 anos,moro na Bahia sou tia de Maria Eduarda e criei esse blog para contar um pouco sobre a vida dela que tem uma síndrome rara chamada Artrogripose Múltipla Congênita.Essa síndrome é muito rara e o caso de Duda é o único na Bahia.

Para aqueles que tem alguem na família ou que conheçe alguem com essa doença,comente e fale suas experiências,por que é uma doença com poucas informações.

Um Beijos para todos !